Kerajaan digesa mencontohi Indonesia dengan mewujudkan daftar penyakit jarang jumpa (rare disease registry) kebangsaan bagi mempercepatkan diagnosis, rawatan dan pengumpulan data pesakit.
Aktivis penyakit jarang jumpa, Asha Rani, berkata Indonesia berjaya membangunkan pusat rujukan penyakit jarang jumpa dalam tempoh dua tahun walaupun berdepan kekangan teknologi dan kepakaran.
Menurutnya, daftar nasional penting untuk membantu kerajaan mengenal pasti jumlah sebenar pesakit, memahami corak penyakit serta merancang rawatan dengan lebih berkesan.
Pada Februari lalu, Kementerian Kesihatan melancarkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan, manakala Menteri Kesihatan, Dzulkefly Ahmad, memaklumkan pembangunan daftar nasional itu merupakan antara keutamaan negara pada masa depan.
